- 第一日目 検査を受ける
- 第二日目 手術前検査予定の説明
- 第三日目 アレルギー検査ＣＴ検査
- 第四日目ＣＴ検査
- 第八日目 アンギオ血管撮影
- 第十四日目 ＭＲＩ検査
- 第十六日目 麻酔検診
- 第二十一日目 医師の説明
- ◎手術について
- ◎輸血について
- ◎看護について
- 術後の経過
ＮＦ２（神経線維種症２型）について
患者のほとんどが両側性聴神経鞘種という脳腫瘍が生じる病気です。でも、現在では、治療技術の発展もあり、致死的な病気ではなくなりつつあります。
『厚生省特定疾患 神経皮膚症候群研究班』
平成 七年度 研究報告書より。 神経線維腫症2（NF2、Bilateral Acoustic Neurofibromatosis)診断の手引きより
概念：両側性に発する聴神経腫瘍（前庭神経鞘腫）を主徴とし、その他の神経 系腫瘍や皮膚病変、眼病変を呈する常染色体優性の遺伝性疾患である。
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主な症候：聴神経腫瘍－孤発性の聴神経腫瘍と同様に前庭神経から発生する神経鞘腫であるが、多くの場合両側性である。発生年齢は孤発性に比べ、若く、10代から20代が多い
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その他の神経腫瘍－頭蓋内硬膜腫、脊髄腫瘍（髄膜腫、神経鞘腫）が高率に 、星細胞腫、上衣腫も正常人より高い確率で発生する。又これらの腫瘍はしばしば多発性に、あるいは重複して発生する。
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皮膚病変－皮下および皮神経鞘腫、神経線維腫、カフェ・オ・レ斑が見られる率は高いが、数は明らかにNF1の場合より少ない。
眼病変－若年性白内障。
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診断上のポイント：
手術あるいは、CT､ MRI の画像診断で両側性聴神経腫瘍（ 前庭神経鞘腫の存在が証明されれば診断は確定する。それ以外の場合では、親、子供、あるいは兄弟のいずれかにNF2が存在する上に、 1)本人に片側性の聴神経鞘腫が見られる場合、
2)神経鞘腫、髄膜腫、神経膠腫、神経線維腫、若年性白内障
のうち、いずれか2種類が存在する場合もNF2と診断する。
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厚生労働省認定の特定疾患
神経線維腫症２型（ＮＦ２）は、神経線維腫症１型（ＮＦ１ いわゆるレックリングハウゼン病）とともに’９８年度より、厚生省の認定の特定疾患に指定されました。この病気であることが認められた人全員に、患者症が支給され、医療費が公費負担になります。詳しいことはお近くの保健所でお尋ねになって下さい。
ちなみにＮＦ２と同時に指定を受けた神経線維腫症１型（ＮＦ１）は、ＮＦ２とは、責任遺伝子、症状ともに」ＮＦ２と異なる別の病気です。ＮＦ１の方は、患者数が多く重症度の差により公費負担を受けられる人とそうでない人がいるとのことです。くわしくは、以下の項目で紹介するあせび会という団体にお問い合わせ下さい。
ＮＦ２の患者数 表Ｐ－０４６ 特定疾患治療研究等患者数（厚生省ホームページより）
厚生省認定によって指定されている疾患別の特定疾患研究事業の統計。
ＮＦ２の場合、疫学頻度では、罹患する人数は、37,500人に1人とも、10万人に1人ともいわれています。この日本に何人いるかは不明です。ただ、この病気により特定疾患患者証を交付を受けている人数は、厚生省のホームページ内で発表されています。ＮＦ２の患者全員が、交付を受けているわけでもなく、また交付を受けているＮＦ２と似た病気であるＮＦ１（神経線維腫症１型との合算で900人という数字がでています。しかし、ＮＦ１とＮＦ２は、病名が似ているとはいえ、全く別の病気です。別々の病気の患者数を合算して発表される数字に何の意味があるのでしょうか？次回以降の統計発表では、ぜひＮＦ１とＮＦ２、それぞれの患者数を分離して発表して欲しいと思っています。
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ＮＦ２について更に詳しく知りたい方のためのリンク集
私は医師ではありません。一介の患者にすぎず、公式の文書の転載以上の責任は負いかねます。さらに詳しくは実際の診療機関で診断してもらって下さい。ＮＦ２に限らず特定疾患に対応する医療機関についての情報をお求めの方は
難病情報センター。こちらがお勧めです。特定疾患講座での解説や 医療機関のご案内等のページががあります。
ＮＦ２の日本の患者団体
ＮＦ２専門の患者団体は、その患者数の少なさのためでしょうか、残念ながらありません。
稀少難病の患者さんたちの団体である[難病の医療・福祉相談]あせび会 Home Page復生あせび会にＮＦ１（いわゆるレックリングハウゼン病）の方々と共同の部会があります。年に一度、交流会が開かれています。オンラインでの入会手続きが出来ます。
ＮＦ２患者の交流の掲示板カルミンさんのホームページにある「ＮＦ２のお部屋（ＮＦ２患者相談室）。最初は、ほんの数人の同病仲間で始まったこの掲示板も、今では、１０名を越す同病の方々が集まる場となりました。このほど、諸般の事情により、この私がこの後継掲示板の管理人を引き継ぐこととなりました。カルミンさんの掲示板で築かれた、交流の場としての財産を引き継ぐとともに、ＮＦ２についての情報発信の場にもしていけたらと思っています。 題して、『ＮＦ２（神経線維腫症２型）患者の交流掲示板』。より多くのＮＦ２の患者の方々の交流の場として、またこの病気にに関する情報交換の場として、多くの方に、利用していただける場にしていきたいと思います。どうぞよろしくm(..)m
日本ガンマナイフサポート協会
ＮＦ２（神経線維腫症２型）の患者が、よくお世話になる、放射線治療機器、ガンマーナイフについての説明があります。
CyberKnife Center 岡山旭東病院サイバーナイフセンター
人工頭脳を持った放射線治療機器、サイバーナイフの最新情報が公開されています。
聴性脳幹インプラント（Auditory Brainstem Implant）
もしかしたら、ＮＦ２に罹ったことで失われてしまった聴力を取り戻すことができるかもしれません。
ABI Nucleus多チャンネル聴性脳幹インプラント
コクレア社の製品情報のページです。 まだＡＢＩは、まだ試験段階の装置だそうです。
アメリカのＮＦ２関係サイト
英語に自信のおありの方は挑戦してみませう。
THE NATIONAL NEUROFIBROMATOSIS FOUNDATION,INC
Neurofibromatosis, Inc. Homepagage
The NF2Crew Website
マサチューセッツ総合病院によるNeurofibromatosis 2の解説 およびその内容の日本語への試訳とマサチューセッツ総合病院のホームページ内にあるＮＦ（Neurofibromatosis Type 1, Type 2）の患者・家族同士の交流掲示板（英語）
ヒトゲノムのデータベースの中で見つけたＮＦ２の病気解説文。現在に至るまでのこの病気に関する研究史。 http://www.genome.ad.jp/dbget-bin/www_bget?mim:101000
http://www.ncbi.nlm.nih.gov:80/entrez/dispomim.cgi?id=101000&a=10100
上記、英語サイトの日本語への試訳『ＮＦ２解説文』(03年３月29日更新）
脳神経外科の検査、手術などについての各種ホームページ
Taro's 健康テーマパーク
脳神経外科の検査についての各種検査の説明や、手術を受ける際のオリエンテーションなど
Akio Morita, MD： Neurosurgeryのホームページ
脳神経外科で治療を行う各疾患についての説明や、アメリカでの脳神経外科の事情など
脳の手術
OH 脳のホームページ
実際に脳神経外科で行われる手術の画像データなど
the whole brain Atlas
ハーヴァード大学の脳の地図帳 断層写真などの画像が満載です。
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（手術による治療（９８年の治療体験より）
何かの参考になればと思い、私の入院生活を書き記しました。、以下は、あくまで入院生活の一例に過ぎません。
入院 第一日目 ９８年 ５／２６検査を受ける
・尿検査
・呼吸機能検査
・心電図
・胸部Ｘ線撮影
・頭部Ｘ線撮影
他、身体の症状についてなどの問診があった。
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入院 第二日目 ５／２７ 手術前検査予定の説明
後の検査予定について聞く
今月29日 ＣＴ検査
来月 2日 血管造影（いわゆるアンギオ）
8日 ＭＲＩ（電磁共鳴断層撮影）
夕食前に血管造影についての検査説明があり、母と一緒に説明を受ける。
・ 検査の目的
・ 今回の手術はどういう手順を踏むのか？
・ NF2についての遺伝子検査・遺伝子治療は可能か？などなど…。
説明受けた後、署名・捺印。
末より週明け月曜昼前まで、外泊許可願いを提出す。
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入院 第三日目 ５／２８ アレルギー検査
薬（抗生物質）のアレルギー検査を受ける
右の肩口に
・パンスポリン
・ビクシリン
・モダシン
・セファメゾン
・比較対照として生理食塩水
を少量ずつ注射され、それぞれを識別出来るようピンクのシールを貼り皮膚に発疹、あるいは、かゆみが出ないかを検査する。
結果は、全て、何も反応が起こらなかった。
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５／２９ 入院 第四日目 ＣＴ検査
午後にＣＴ検査を受ける。
ＣＴ※とは頭部、胸部、腹部などの断層写真をＸ線で撮影する医療機器のことです。
※ Computed Tomographyの略語で 「コンピュータ 断層撮影法」のこと。
造影剤を注入しての検査。 造影剤というのは、それを注入すると、何もしないで撮影しては見えない患部を見えるようにするための薬です。点滴で腕から注入します。
これまで数え切れない位ほど、ＣＴ検査を受けてきましたが、今回は、仰向けに横になったあと、 頭の部分のみ、ベッドを外して頭だけ、宙に浮かすという苦しい体勢を取らされました。 頸の辺りは、以前受けた手術の痕でもあったりして、唾もろくに飲み込めないので、ちょっと疲れる（苦笑）。
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６／２ 入院 第八日目 アンギオ（血管撮影）
PM11:00より血管撮影検査 いわゆる アンギオの検査を受ける
※ アンギオ
この検査は、足の付け根に管を挿管し、造影剤を注入。
造影剤を送り出す、という検査で、この造影剤が体内に入った瞬間、体がカーッと熱くなる。患者泣かせの検査です。過去２回受けた経験があるが、結構、ハードな検査、
この検査は、現在、早急に摘出しなくてはならないとされる、２つある髄膜腫（右前頭葉・左側頭葉）のうち、どちらを優先して摘出するかを、決める上で、とても大切な検査だそうである。
食事も、明朝より食止め、水分も、今晩より薬の服用に必要な時以外検査があるまで控える。
前日、左右ソケイ部（足の付け根部分）の毛をを除毛クリームでを抜け取る。 抜けてみると、結構というか、すっげー、ハズカシイ…。
血管撮影のスケジュール
6/2 11:00AM パジャマからＴ字帯、浴衣式病衣に着替え
カテーテル(尿管)を挿管
12:00PM 点滴（生理食塩水?）
12:55PM 鎮痛剤を筋肉注射
検査室へストレッチャー（ベッド式運搬車）で移動
13:00PM 検査始まる
15:00PM 検査終わる
17:30PM 水分を経口で取れるようになる。
19:30?PM 点滴終了。針の部分を除き外される。
夕食を看護婦さんの食事介助で寝たきりで取る
（空気が胃に入ってしまい、しばらくお腹の張りに苦しむ）
21:00PM カテーテルが外され、ベッドから起きあがれるようになる。
6/3 朝 点滴針も外される。
血管撮影検査について
針は、右ソケイ部（足の付け根の、ちょうどリンパ腺があるあたり？）から入れられた
耳が聞こえず、しかも作業にあたる放射線科の人が、マスクをかけていたので、最初、大丈夫かな？と不安になったが、他の方がメモなどを書いて下さり、無事終了。
造影剤が頭に昇ってきた経路は、
１・後頭部から左側頭部
２・右の口元から右よりの前頭部
３・口の周りから前頭部？
３通りの経路があったはずなんですが、２と３どう違うのか？
忘れちゃった（笑）。
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６／８ 入院第十四日目 ＭＲＩ検査
午前中、ＭＲＩ検査（電磁共鳴断層撮影）を受ける
頭部と頸部の撮影。
この検査で全てが予定通り終了。
検査後、検査結果がいつ出るのか？
問い合わせたところ、結果が出るのには、約一週間かかるとのこと。
さらに今週中、他の検査があるか否かは、受け持ち医の先生が検討中とのこと。なんか、手持ちぶさたな一週間になりそうだ。
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６／１０ 入院第十六日目 麻酔検診
呼吸機能検査で肺活量が低いとの理由で 肺専門の内科医の先生と、麻酔科医の先生の問診を受ける。
内科医との問診
・呼吸機能検査自体が、顔面マヒのため、吐き出すためにくわえるマウスピースから息が洩れたであろうこと
・タバコは吸わないこと
・肺炎の経験はないこと
以上を話し、さらに胸部を聴診の上、手術の上で、問題はないでしょう。と言われる。
麻酔科医のの問診
既往歴、前回の脊椎から腰椎にかけての脊髄腫瘍、頸椎腫瘍についての、臨床的症状等について聞かれる。要するに、体に何か異変があるか否かについてのことである。
「それはありませんでした」と伝える。
「何か、質問はあるか？」と聞かれ、
・以前、麻酔をかけられ、術後、荒れて、抑制帯で縛られた経験があったと答えたところ、
「麻酔の種類、手術の内容にもよる」、という答え。
次に、肺活量の話、概要は、内科医の先生と同じ応答。
呼吸の話になり、
・頸椎手術以前からのことだが、声を出そうとすると、のどに力が入りすぎ、頭に血が上り、ボーッとして、ことばにつまることがある
４年前の手術時より、苦しくなったわけではないことが、問診を通して、明らかにされ「全身麻酔が、困難なほど、肺活量が低値であるわけではない」と判断される。
ただし、呼吸筋（横隔膜と肋骨部の筋肉？）の低下については、手術前に呼吸訓練をした方がよいと言われる。 最後に麻酔について質問があるかと問われ、麻酔にかけられたまま、意識不明になってしまう危険性は？とイジワルな質問（^_^;;;。
「飛行機に乗る危険よりは低いと言われています。ゼロとはいえませんが 内容に努力いたします」とのお答えをいただき、問診終了。
ホワイトボードの筆談で、一対一の問診は、恥ずかしながら、今回が初めて。時間に追われる心配もなく、余裕を持って、受療することができた。
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６／１５ 入院第二十一日目 医師の説明
◎手術について
「手術する部位」
・右の前頭葉の部位と左の頭頂葉、側頭葉の部位に、大きくなった腫瘍
・この二つは、この数年間で、増大してきたものである。
・そして、脳が圧迫されて腫れている（ＭＲＩ写真を示される。腫瘍の
周辺が白茶けている→腫れ（脳が圧迫されている）
・その他にも、幾つか小さな腫瘍がある（右聴神経付近）
「手術の目的」
・大きくなった２つの腫瘍を摘出する方が安全と考え、約１ヶ月後に２回目
の手術を計画している。
・三つ目（右聴神経にある腫瘍）は、γ-knife（放射線治療器）を 考えた方がよいかもしれません。
「予測される後遺症」
右：mentalな側面、計算、感情
しかし、日常生活に支障を来すことは、あまりありません。
左：言語障害、運動マヒ
後遺症が生じたとした場合、具体的に生じる症状
少しボーッとした状態になります。
ひどければ、まれに、運動マヒが出るかもしれません。
最悪の場合には、意識が回復しないで、死亡する危険性もないとはいえませ
ん（大丈夫とは、思いますが…、と補足）
「手術を受けない場合について」
１～数年後には死亡している可能性があると思います。
明日の手術は、順調にいけば、７時頃までには終わっていることでしょ う。手術が終わったら説明します。もし、１回目が順調に回復すれば、 一ヶ月後に２回目の手術を行います（７月中旬←実際には回復が早く２回目は７月の初旬だった））
署名した手術同意書より
実施する治療内容等の説明事項 より
治療内容等の名称： 開頭 腫瘍摘出術
MRIにて、右前頭葉と左頭頂側頭葉に、特に大きな腫瘍があります。 この他にも、いろんなところに小さな腫瘍がありますが、全てを 摘出することは不可能です。急に増大した上の２つのうち、今回は 右側のものを、とりのぞきます。同時にやるよりも、２回に分けて 行った方が、安全に思われるからです。
【補記】欄より
今回摘出する腫瘍は大きな静脈を囲んでおり、これを傷つけることは 危険で、全滴はできない。また、他にも多くあることから、危険をお かして、ここだけを完全に処理するのは得策ではない。
開頭の時、副鼻腔のひとつである全頭洞が、開放されてしまう可能性がある。そうした場合、感染の危険がある。
その他の、手術に関する危険性は、ありますが、前回までの手術と 同様です。
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◎輸血について
前回までの手術と同様に、手術中に輸血をする可能性があります。 輸血用の血液は、現在、調べ得る全てについて、感染源の無いよう に調べております。
しかし、ごくわずかですが、感染症の危険がゼロとは言い切れません。 できるだけ、輸血しない方向で、努力しますが、万一の場合は、許可 下さい。
※実際の手術では、今回は輸血は行われなかったです
署名した輸血許可書より抜粋
副作用発生率(約10本輸血された場合)
(1) 輸血性肝炎(主にＣ型)
(2) エイズ 1/200万 (本邦では検査開始後確実な報告は ありません)
(3) 輸血後移植片対宿主病(GVHD) 1/2万～1/10万
(4) 溶血反応 軽症1/1000～重症1/1万
(5) アレルギー、蕁麻疹、発熱
（アナフィラキシーなどの重症型は約1/1万）
※結果として今回は、出血量が少なかったので、輸血なしで、すみました。輸血は、自己血輸血が、一番、安心だそうです。
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◎麻酔について
術前に、麻酔科医の医師の問診を受けました。
私の手術に関わった麻酔科医の医師は、全部で３人でした。
◎手術に際しての看護の説明
以下、看護婦さんからは、二通りの説明。
・入院病棟の看護の説明→Ａ
・手術部看護婦 からのパンフによる説明→Ｂ
の２つです。
どちらの説明も、病棟の看護婦さんが行いました。
Ａ・入院病棟の側の看護の説明の紙より抜粋
〈前日〉
髭をそります。 病院の地下一階に、床屋があります。
入浴
・手術の後は入浴できないので、入浴しましょう。
・手術の後、入浴できるようになるまでは、タオルで体を 拭いて、きれいに保ちます。
排便
・麻酔の関係で、腸の動きが悪くなることがあります。 便秘気味でなければ大丈夫ですが、もし出そうで出ない、 という状態であれば、座剤か浣腸で、すっきり出しましょ う。
食事
・夕食まで、水は夜の9時までＯＫです。
〈当日〉
朝
・麻酔の先生の指示にもよりますが、たぶん、6時頃、いつも の朝の薬を飲んでもらいます。 洗顔や歯みがきなどを済ませて、着がえて下さい。
※着替え （ゆかた式のねまき、下着はつけずＴ字帯
・指輪などは はずして下さい。
・7時30分頃、違うベッドに移り、 8時頃、ベッドに寝てもらい、手術室に移ります。 入り口まで、家の人もいっしょに来てＯＫです。
〈手術が終わったら〉
麻酔から ちゃんと目が覚めたかどうか 頭の中で出血など、何か悪いことが 起きていないか、どうかを 手術の後は、頻回に声をかけ、観察します。
・目を開けてくれるか
・話してくれるか
・瞳孔の状態
・肺の音はきれいか
・頭痛、はきけはないか
・手術中は、麻酔をするので、肺の動きが制限され、 痰がたまりやすくなります。 手術後、のど元が ゴロゴロしたり、 痰が でるようであれば、どんどん出しましょう。 また 吸入をして 出しやすくします。 背中を たたいたり、 体の向きを 変えるのも 効果があるので させて下さい。 唾液が のみこめないないようであれば、 ティシュで拭きとったり、管で吸い取りましょう
手術中に、いろいろな管がはいります。
病棟に もどってから 心電図や血圧計をつけます。 いろんな 管やものが体についています。 勝手に ひっぱったり、抜いたりしないで下さい。 抜くつもり は なくても 間違って抜かないように 必要な時は 手足をしばることがあります
管（イラスト・図 左上から右下に向かって順に）
(1)鼻の管・(2)酸素マスク・(3)頭の管（ドレーン）・(4)血圧計・ (5)点滴・(6)心電図・(7)尿（カテーテル）・(8)酸素量の計測器
手術の後は、動きに制限があります
・ベッドの高さ
・ベッドからおりてよいか
・１人で歩いてよいか など
Ｂ・手術部看護婦 のパンフより抜粋
手術を受けられるにあたり、手術部看護婦よりご案内いたします。 手術が決まり、ご心配な点もおありとお察しいたします。 私たちは、あなたの手術の看護を担当いたします。何か気になる ことやご要望などありましたら、病棟看護婦を通して、 どうぞご遠慮なくお申し出てください。
－－－手術当日は－－－
(１) 病棟よりストレッチャーに乗って、手術部にお入りになります。
尚、病室を出られるに当っては下記の点にご留意下さい。
・入れ歯（とれる義歯）、眼鏡、コンタクトレンズははずしてくだ さい。
・指輪、時計をはずしてください
・化粧、マニキュアはつけないでください。
・ネックレス、イヤリング(ピアスも)、ヘアピンはつけないでくだ さい。
・長い髪の方は三つ編み等にまとめてください。
・当院の和式の寝巻を着用し、下着はＴ字帯のみにして下さい。
(２) 入り口で私たちがお迎えし、病棟看護婦より引継ぎを受けます。
(３) 頭髪は帽子で覆わせていただきます。
(４) お寝巻をはずさせていただき、身体は温めた布で覆います。
－－－手術室に入ると－－－
(１) 麻酔医が待機しており、手術台に移ります。
(２) 血圧計を巻き、心電図の電極を付けます。
(３) 点滴など、あなたに必要な処置が行われます
(４) 担当医が到着すると麻酔がかけられ手術が始まります。
－－－手術が終了すると－－－
(１) 麻酔から覚めるまで、約一時間、手術部内の回復室に入ります。
※ 場合によっては、直接、病棟へお帰りになります。
２) 麻酔医の許可を受け再び病棟看護婦へ引き継がれ病棟にお帰りなり
ます。
（メモみたいなものより）
◎ 手術前夜はごゆっくりお休みくださいますように
麻酔の種類や方法については、のちほど（原則として前日の夕刻～消灯前）麻酔医 が回診いたしますので十分な説明をお受け下さい。
※実際には、私の場合、耳がきこえないため、マグネット式のホワイトボードを使用してもらったり、口をはっきりと表してゆっくりと話していただいたり、麻酔から覚めた時は、頬をたたいてもらうだけの配慮をいただきました。
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術後の経過
※手術は、6/16、午前8:00～午後2:20 までの、開頭術としては、比較的短い時間の手術でした。
術後、２日間ほど、集中治療室でお世話になりました。
記憶にはないのだけど、手術直後の明け方、２度ほど、けいれんを起こしたそ うです。そんなわけで、抗けいれん薬のお世話になり、瞳孔反射や、頭痛の有無などの確認が、何日間か続きました。
病室に戻り、２晩ほど、常時点滴注射、 その後、朝夕、定期的に昨晩まで、点滴注射を受けました。
今は、入院病棟の階内で、歩行者利用の移動制限を受けたり、 尿量を測定したりしています。
「急性期を過ぎたとはいえ、まだ経過観察が必要な時期です」←病棟看護婦さんのご説明
とのことでした。
●こうして一回目の手術（通算７回目）の手術が無事終了しました。このあと、７月７日に、もう一回受けました。これも成功。術後、二週間も経たない７月２０日退院という超スピード退院でした。
7/7 手術(8:00～15:00？)（結果は大成功！）
7/8 術後の脳の状態確認のためのＣＴスキャナー(術後出血など無し)
集中治療室より、大部屋の元の病室へ、検査後そのまま移動
その後も、抗生物質とステロイド剤の点滴続く(～7/15頃まで)
7/9 関係ないけど、参院選挙の不在者投票（病床で行いました）
7/14 ＭＲＩ検査
7/17 アンギオ（血管撮影）
（メモには無かったけど抜糸はここらあたりで行ったと思う）
7/20 退院
入院って大変ですが、そういう中で、得られるものも少なくありません。私の病気は遺伝病などで死ぬまで、腫瘍ができ続けるのかもしれないけど、うまく付き合っていきたいなって思っています。
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